Žena oboljela od prionske bolesti tvrdi da je to nešto najgore što možete doživjeti: 'Najgora noćna mora'
Osoba koja živi s neizlječivim i smrtonosnim stanjem opisala je svoje iskustvo, nazvavši ga "najgorom noćnom morom". Ovo stanje pripada skupini prionskih bolesti, izrazito rijetkim i neugodnim bolestima.
Prionske bolesti karakterizira njihova progresivnost, neizlječivost i smrtonosnost. Prionska bolest nije nešto što biste željeli imati. Postoji nekoliko načina na koje možete dobiti prionsku bolest, uključujući konzumaciju zaraženog mesa, kontakt s zaraženom tekućinom ili, kao u slučaju ove bolesti, nasljednom predispozicijom.
Fatalna familijalna nesanica
Ovo stanje, poznato kao fatalna familijalna nesanica (FFI), je oblik nesanice koji je daleko ozbiljniji od uobičajenih problema sa spavanjem. Za razliku od drugih oblika nesanice, FFI nema lijeka. Tijelo jednostavno nije u stanju spavati, bez obzira na razinu iscrpljenosti. Kada se bolest počne manifestirati, osoba ostaje budna do smrti uzrokovane iscrpljenošću i nedostatkom sna.
Znanstvenici tvrde da je ovaj sto godina stari 'trik' najbolji za poboljšanje zdravlja i imuniteta
Faze bolesti
FFI prolazi kroz nekoliko faza:
Prva faza traje oko četiri mjeseca i uključuje nesanicu koja uzrokuje paranoju, panične napade i fobije.
Druga faza traje oko pet mjeseci i uključuje halucinacije i panične napade.
Treća faza traje oko tri mjeseca, tijekom koje pacijent počinje brzo gubiti na težini.
Četvrta faza uključuje razvoj demencije i potpuni gubitak odgovora, što traje oko šest mjeseci prije smrti pacijenta.
Osobno iskustvo
Jedan pacijent je svoje iskustvo podijelio na Redditu: "Bilo je najgore osjećanje na svijetu znati da ću uskoro umrijeti, a moja već postojeća nesanica se pogoršala nakon dijagnoze. Vjerojatno je nasljedno, pa se moja obitelj testira kako bi saznali tko još ima tu bolest. Moji roditelji, osim mene i moje braće i sestara, nemaju bolest. Osjećam se tako loše zbog svojih roditelja jer znam da će jednog dana ostati bez djece. Djeluju snažno oko mene, ali znam da ih iznutra to jako boli i osjećaju se krivima što su nam to prenijeli. Ipak, unatoč svemu, volim ih."
Istraživanja i budućnost
Postoje istraživači koji rade na pronalasku načina za liječenje ovog stanja, ali trenutno ostaje neizlječivo. Iako je moguće testirati genetsku mutaciju koja uzrokuje FFI, za sada nema lijeka koji bi mogao spriječiti ili izliječiti bolest.
Ova priča naglašava strašnu realnost s kojom se suočavaju obitelji pogođene fatalnom familijalnom nesanicom, istovremeno pružajući nadu da će istraživanja jednog dana dovesti do rješenja.