Djevojka ima bizarnu bolest od koje ne jede od svoje 14. godine: 'Ljudima je nemoguće objasniti'
Australka Annie Holland, danas 24-godišnjakinja, cijelo je desetljeće živjela bez mogućnosti normalne prehrane, ne sluteći da je iza njezinih simptoma rijetko i neizlječivo autoimuno stanje. Problemi su započeli kada je imala 12 godina. Počela je osjećati vrtoglavicu, nesvjesticu i ozbiljne probavne tegobe.
Svaki obrok rezultirao bi jakom mučninom, povraćanjem i nepodnošljivim bolovima, a s vremenom je došlo i do crijevnih blokada. Zbog progresije bolesti, liječnici su morali ukloniti više od tri metra njezina probavnog sustava, što je dovelo do intestinalne insuficijencije – stanja u kojem tijelo više ne može apsorbirati hranjive tvari na uobičajen način.
Kako bi ostala na životu, Annie je od 14. godine primala hranjive tvari putem posebne cjevčice umetnute u venu blizu srca. Ovaj sustav, poznat kao potpuna parenteralna prehrana (TPN), bio je njezin jedini način dobivanja esencijalnih nutrijenata. "Teško je ljudima objasniti kako je to – ne moći jesti nikada. Hrana je sastavni dio društvenog života, a meni je potpuno nedostupna. Zbog toga se često osjećam izolirano", podijelila je Annie za Daily Mail.
Tek u 18. godini, nakon dugog niza pretraga, napokon je dobila dijagnozu. Liječnici su joj utvrdili autoimunu autonomnu ganglionopatiju (AAG), rijetko stanje u kojem imunološki sustav napada živčane stanice koje upravljaju unutarnjim organima. Ova bolest obično dovodi do ozbiljnih zdravstvenih komplikacija, a prognoze za oboljele često su loše.
'Moram paziti na svaku promjenu'
Četiri godine nakon postavljanja dijagnoze, Annie su liječnici obavijestili da je njezino stanje postalo terminalno. Priznala je kako joj je teško prihvatiti takav ishod. "Nikada nisam zamišljala da će moj život ovako izgledati, da neću moći planirati budućnost. To mi slama srce", rekla je.
Osim same bolesti, teško podnosi i nuspojave terapija, posebice visokih doza steroida, koje uzrokuju zadržavanje tekućine i nagle promjene tjelesne težine. Uz to, zbog cjevčice kroz koju prima hranjive tvari, izložena je velikom riziku od infekcija. Do sada je čak 35 puta imala sepsu, stanje koje može biti smrtonosno.
"Postala sam sama sebi medicinska sestra. Moram paziti da svaku primjenu TPN-a izvodim u potpuno sterilnim uvjetima jer i najmanja bakterija može izazvati katastrofu", objasnila je. S obzirom na to da su joj vene zbog učestalih infekcija oštećene, trenutno ima samo jednu funkcionalnu venu za primanje TPN-a. Svjesna je da, ako je ošteti, više neće imati mogućnost prehrane, što bi značilo kraj.
Podigao je simpatično stvorenje iz mora pa doznao šokantnu istinu: 'Budi sretan što si živ'
Unatoč svemu, odlučila je svoju situaciju iskoristiti za pomoć drugima. Pokrenula je kampanju za poboljšanje uvjeta na TPN odjelu bolnice u kojoj se liječi, s ciljem osiguravanja boljih resursa i podrške za pacijente koji se suočavaju sa sličnim izazovima. "Moja bolest možda nema lijek, ali mogu ostaviti pozitivan trag. Želim pomoći drugima i učiniti nešto značajno, bez obzira na to koliko mi vremena ostalo", poručila je.
